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▲蘇莉雅與老公育有3名孩子,一家人勇敢面對邱湘云的病情。(圖/蘇莉雅提供)

記者丁維瑀/台北報導

高雄市小五女童邱湘云5年前出現頭痛、嘔吐等不適狀況,後來才發現是腦部長瘤,由於基因與染色體異常,她這5年承受著3種癌症,近日住進高醫的安寧病房。面對病魔,邱湘云其實相當樂觀,她的母親蘇莉雅則從一開始的憂鬱、憤怒,到現在希望以自身經歷幫助其他病友,「不希望我們受的苦,別人也受到。」

就讀仕隆國小的邱湘云約在5年前發病,起初以為是諾羅病毒,但看了很多醫生,症狀都沒有好轉,直到做了電腦斷層後,才發現腦部有1顆瘤。邱湘云與家人原本住在高雄,媽媽蘇莉雅則帶著她先到北部就醫,幾乎是南北兩邊頻繁跑,看病的過程十分繁瑣,但蘇莉雅接受《ETtoday新聞雲》訪問時已經非常平靜,侃侃訴說過往的求診經歷。





▲邱湘云喜歡鼓勵他人。

邱湘云起初先是診斷出患有「髓母細胞瘤」,開刀治療約半年後,又發現「多形性膠質母細胞瘤」,小小的身軀,前後經歷6次手術,直到去年8月再檢查出「非合何杰金式淋巴癌」。不過蘇莉雅表示,女兒雖然患病,但一開始的生活品質很好,「可以走路,也很聰明,還可以到處玩,去學校找同學。」醫生也曾說,湘云發現腫瘤後的狀況,已經可以說是奇蹟了。

由於湘云到後來已經做過太多次放療與化療,她開始接受免疫療法,定期追蹤狀況,但今年過年期間,她的手腳失去力氣,直到4月,由於腦部長有腫瘤,頭痛、嘔吐的頻率也變得頻繁。神經外科方面認為,湘云開刀也沒有意義,還得承受風險,「即使開了,10天後(腫瘤)又會全部長回來」;放射科醫師也說,放療已經做到「最頂的極限」,不適合湘云。

▲護理人員替邱湘云打氣。

「當下我在那邊聽,我覺得,或許我們應該要放手了。」蘇莉雅說,她先讓女兒在北榮做一些症狀處理,等到頭痛、嘔吐的症狀緩解後,近日已轉到高醫的安寧病房,也裝上嗎啡幫浦減輕疼痛,時睡時醒,「因為腦部的瘤壓迫到她,她現在不太能講話,表達意思,眼睛也打不開。」湘云日前在安寧病房內過母親節,還對媽媽說「我愛你。」

回憶最初要從北榮轉回高醫,蘇莉雅告訴湘云,北榮打的藥,高雄也可以打,那我們回高雄,同學也能來探望,爸爸還能過來,「就不會像媽媽之前在台北只有一個人。」她說,不太敢跟女兒講安寧病房的事情,「小朋友這5年來看過多少次病,也見過許多病友後來成了小天使,她心裡可能知道。」

湘云意識還很清楚前,個性十分樂觀,最喜歡到外面玩耍,跟同學感情融洽,也曾跟家人到迪士尼、沖繩等地旅遊。進入安寧病房後,蘇莉雅認為,女兒不想要別人看到她現在的樣子,「湘云不喜歡被看到痛苦、沉睡的模樣」,也考量到其他病友曾看過她樂觀的笑容,擔心會喪失信心,因此媽媽便婉拒了同學的探視。

蘇莉雅與老公邱冠樺有3個孩子,湘云是最大的,在湘云開始發病時,正是蘇莉雅懷老三的時候,「我們家之前沒有男生,確定最小的男生,一切都覺得是天堂。因為那時我跟老公都有工作,年薪百萬,收入很不錯,生活品質也好,但湘云生病後,喜悅完全消失了。」

回顧最初湘云的健康出了狀況,蘇莉雅也曾陷入憂鬱,「會很難過,想說為什麼是我們?爸爸也變得恐慌。」然而,歷經許多的看診後,蘇莉雅開始覺得,父母要走出來,孩子才會感到希望,「我們夫妻的想法是一致的,會覺得要給小孩正向、樂觀的一面。即使我們有脆弱,也不想讓孩子看到。只要是對湘云好的,沒有到很大的副作用,我們都希望可以去做,讓她的生活品質很好,就是希望未來不要後悔。」

目前,夫妻倆先暫時放下工作,專心照顧孩子。爸爸很寵女兒,自己有在經營自助洗衣店,知道湘云喜歡玩夾娃娃,還買了機台放在洗衣店旁。蘇莉雅說,「湘云的醫藥費真的花了很多,其實不是普通家庭可以應付的,但爸爸很捨得製造回憶給她,知道她喜歡同學,喜歡熱鬧,都會帶她參加很多活動。」

▲與同學的交情十分要好。

蘇莉雅笑說,湘云原本喜歡五月天,後來又愛上玖壹壹。她生病時,還收到玖壹壹的祝福影片,希望她可以盡快拔管,轉到普通病房。蘇莉雅受訪時語氣聽不出哽咽,反而是淡淡的笑著,她想告訴有類似經歷的家庭,不要去害怕,「很多人會非常擔心腦瘤,因為你不知道未來會怎樣。但只要按照台灣的醫療走,其實都是很OK的,我們也遇到很多貴人的幫助,只想告訴大家不要害怕。」

蘇莉雅還說,她之前在北榮等待女兒接受治療時,曾遇到一名媽媽對著她喊「湘云媽媽」,起初她想不起來對方是誰,後來才發現,是湘云當初在北醫開刀時,住在他們床旁邊的病友的媽媽。

那名媽媽十分感謝蘇莉雅當初的協助。蘇莉雅表示,她那時看見那名媽媽的孩子或許是第一次住院,並不清楚該怎麼做,她便主動幫忙媽媽的孩子洗頭,讓對方感到好安心。乖巧懂事的湘云還與病友分享經驗,「我跟你說,那個療程會怎麼樣做。」理解病情後,內心的害怕自然消散。

▲生病前,湘云很喜歡戶外活動。

蘇莉雅說,每次幫助別人的時候,她就會很快樂,因為過去她遇過太多許多貴人,自己也吃過很多苦,現在當然希望能夠給予他人協助,此外,湘云得知助人後,也有同樣的喜悅。曾經,蘇莉雅獨自在台北的醫院感到徬徨,六神無主,但她走過這些風雨後,只想告訴其他家庭,「你們不要害怕。」

湘云的爸爸也在中華民國關懷腦瘤兒童協會會刊寫道,5年前,一個看似平凡的頭痛,徹底改變了他們的人生,經歷過反覆的低潮,也遇過許多好心人士的協助,他便在去年初成立腦瘤兒童露營家族的群組,「希望大家有空都可以帶孩子一起出遊,不用怕旁人的異樣眼光,我們玩在一起,就像跟家人一樣的輕鬆自在。」





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